2025年5月10日是第22個(gè)“世界狼瘡日”，今年的主題是“讓我們共同看見(jiàn)狼瘡”，旨在呼吁社會(huì)各界關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）這一常被忽視的“隱形”疾病，并通過(guò)醫(yī)患、家庭與社會(huì)的協(xié)作，為患者提供支持與希望。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種全身性自身免疫性疾病，以血清中出現(xiàn)多種自身抗體及免疫復(fù)合物形成從而引起組織和器官的損傷為特征，是一種常見(jiàn)風(fēng)濕病。我國(guó)SLE的患病率約70/10萬(wàn)～75/10萬(wàn)，女性發(fā)病明顯多于男性，約為10∶1，育齡婦女為發(fā)病高峰，老人及兒童也可患病。
以下總結(jié)了一些大家關(guān)注的一些問(wèn)題，希望幫助患者客觀理性對(duì)待疾病，以獲取更高的生活質(zhì)量。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病原因是什么？
答：目前發(fā)病機(jī)制尚不明確，一般認(rèn)為與遺傳、環(huán)境、性激素、免疫紊亂等多種因素有關(guān)。說(shuō)白了就是“身體不分?jǐn)澄摇?，患者免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官，導(dǎo)致炎癥和損傷。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡有哪些臨床表現(xiàn)？
答：系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)多種多樣，可以涉及全身多個(gè)系統(tǒng)和器官。以下是一些常見(jiàn)的癥狀：
①全身癥狀：反復(fù)發(fā)熱，同時(shí)，常感疲倦、乏力、食欲減退，體重下降。
②皮膚與黏膜癥狀：最典型的是面部的蝶形紅斑，還可能會(huì)出現(xiàn)全身皮疹，口腔潰瘍，脫發(fā)。
③關(guān)節(jié)、肌肉表現(xiàn)：關(guān)節(jié)痛是常見(jiàn)癥狀之一，指、腕、膝關(guān)節(jié)對(duì)稱(chēng)性疼痛、腫脹，部分患者出現(xiàn)肌痛和肌無(wú)力。
④雷諾現(xiàn)象：部分患者出現(xiàn)手部、足趾部遇冷后變白或變紫的現(xiàn)象。
⑤血液系統(tǒng)：出現(xiàn)白細(xì)胞、血小板減少，貧血。
⑥內(nèi)臟器官損害：可累及腎臟、心臟、肺、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等多個(gè)內(nèi)臟器官，如：腎臟損害可出現(xiàn)不明原因的水腫、高血壓、蛋白尿、血尿、腎功能不全；心臟損害可出現(xiàn)心包炎、心內(nèi)膜炎、心肌損害；肺部損害可出現(xiàn)肺間質(zhì)病變、彌漫性肺泡出血等；狼瘡還可引起反復(fù)血栓形成、反復(fù)流產(chǎn)等。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡能根治嗎？
答：到目前為止，系統(tǒng)性紅斑狼瘡仍然是不能完全根治的，雖然疾病不能治愈，但疾病是能夠控制的。狼瘡治療的短期目標(biāo)是盡快控制疾病活動(dòng)、改善臨床癥狀，達(dá)到臨床緩解或可能達(dá)到的疾病最低活動(dòng)度。長(zhǎng)期目標(biāo)是預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，延緩器官損傷進(jìn)展，保護(hù)重要臟器功能，同時(shí)最大程度地減少藥物不良反應(yīng)，實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解，降低病死率，提高生活質(zhì)量。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要終身服藥嗎？
答：目前絕大多數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者還不能完全停藥。雖然目前狼瘡尚不能根治，但經(jīng)合理的治療后可以達(dá)到長(zhǎng)期緩解的效果。在病情好轉(zhuǎn)后，可以適當(dāng)減藥，但在減藥期間，必須進(jìn)行嚴(yán)密的病情監(jiān)控，如果出現(xiàn)病情變化則需要及時(shí)調(diào)整用藥。因此，目前絕大部分SLE患者仍需長(zhǎng)期用藥，小劑量的藥物維持治療有助于改善患者的長(zhǎng)期預(yù)后。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以懷孕嗎？
答：答案是肯定的，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是可以懷孕生寶寶的。某些藥物的暴露、受孕時(shí)年齡較大、重要器官損害等因素可能會(huì)導(dǎo)致狼瘡患者的生育能力減弱。此外，懷孕之后體內(nèi)雌孕激素水平的變化可能會(huì)引起狼瘡病情波動(dòng)。所以，狼瘡孕媽可能比普通孕媽面臨更多的挑戰(zhàn)。所以，如您有妊娠計(jì)劃，可提前與醫(yī)生溝通，評(píng)估系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情是否穩(wěn)定、目前治療藥物是否需要調(diào)整等。選對(duì)合適的妊娠時(shí)機(jī)，并按照醫(yī)囑規(guī)律用藥。
問(wèn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)遺傳給孩子嗎？
答：有一定可能性。遺傳因素在狼瘡的發(fā)病中發(fā)揮著重要作用，狼瘡患者親屬發(fā)病的概率較無(wú)狼瘡患者親屬高，同時(shí)下一代也有可能患有其他自身免疫性疾病，如類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征等。盡管如此，狼瘡患者仍無(wú)需恐慌，雖然該病具有一定的遺傳傾向，但不屬于遺傳性疾病，病情穩(wěn)定后在專(zhuān)科醫(yī)生的指導(dǎo)和監(jiān)測(cè)下，依然可以生育健康的寶寶
患者注意事項(xiàng)
1.
防曬：不論是否存在皮疹，都要做好防曬，日常穿長(zhǎng)袖、長(zhǎng)褲，戴帽子和口罩。
2.
避免光過(guò)敏食物：油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、蝦類(lèi)、蟹類(lèi)等易致光過(guò)敏，應(yīng)減少食用。補(bǔ)充維生素D。
3.
避免染發(fā)、紋眉，使用刺激性化妝品。
4.
生育期婦女應(yīng)嚴(yán)格避孕（不用避孕藥，含雌激素）。
5.
改變生活方式：包括防寒、戒煙、適當(dāng)體育鍛煉、控制體重。做好心理調(diào)節(jié)，保持良好的心態(tài)，有助于疾病恢復(fù)。
6.
定期復(fù)查，即使無(wú)特殊不適，仍需定期復(fù)查。復(fù)查頻率根據(jù)病情活動(dòng)度而定，疾病活動(dòng)時(shí)半月或一月復(fù)查一次，疾病穩(wěn)定時(shí)2—3個(gè)月一次；若有任何不適或新發(fā)癥狀，無(wú)需等待，須立即就醫(yī)。
7.
不可使用偏方，很多偏方并不救命，甚至因?yàn)楦鞣N副作用而加速疾病的進(jìn)展。
良好的心理建設(shè)是邁向戰(zhàn)狼成功的第一步，也是非常重要的一步。希望所有的患者用科學(xué)的態(tài)度、平和的心態(tài)面對(duì)自己的病情，不急不躁，不恐不懼，勇敢而堅(jiān)定地抗擊病魔，祝您早日康復(fù)！
END
